Influencer a člen kapely The Tap Tap trpí vzácnou nemocí. Jeho tělo se pomalu mění v „kámen“

„Když jsem doma sám, je to takový polovičatý život,“ říká Petr a dodává: „Asistenti mi pomáhají se vším – od oblékání a hygieny až po jídlo nebo přesuny z vozíku. Bez nich nemám šanci fungovat.“

ČTĚTE TAKÉ: Rozdával radost, teď Keny trpí v bolestech. Majitelka Daniela prosí druhé o pomoc

Petr trpí nemocí fibrodysplasia ossificans progressiva, známou jako syndrom zkamenělých lidí. Ta na světě postihuje jen několik stovek osob, v Česku ji mají pouze jednotky lidí. Tělo nemocných vytváří nové kostní tkáně tam, kde by být neměly – pohyblivé části těla tak postupně tuhnou a člověk se doslova mění v „živou sochu“.

Navzdory těžké diagnóze Petr zůstává aktivní. Dokud to šlo, pracoval v online marketingu, hraje v kapele The Tap Tap a svůj život sdílí na sociálních sítích s více než 100 tisíci fanoušky. TikTok a Instagram se pro něj staly způsobem, jak ukázat, že i s vážnou nemocí lze žít s humorem a odvahou. „Negace je kolem nás až moc. Kdybych se jen litoval, nikdo by mě nechtěl poslouchat,“ dodává s nadhledem.

Sbírka Petrovi pomůže žít důstojně

Denní péče, kterou potřebuje, bohužel přesahuje jeho finanční možnosti. Měsíčně by ho totiž vyšla až na 70 tisíc korun. Aktuálně za ním asistenti docházejí na 11 hodin denně, což však pokryje jen část jeho potřeb. „Mám příspěvek na péči a invalidní důchod, přesto je to stále nedostatečné. Od června už navíc nemůžu tolik pracovat, takže jedinou možností, jak si udržet důstojný život, je požádat o pomoc,“ popisuje Petr.

Peníze na zajištění každodenní asistence v potřebném rozsahu se tak snaží získat prostřednictvím sbírky na webu Znesnáze, kde může kdokoliv online přispět libovolnou částkou. Cílem bylo vybrat 500 tisíc korun – sumu, která Petrovi zajistí potřebnou péči na jeden rok a pomůže mu tak zachovat důstojnost, samostatnost a možnost být součástí běžného života, i když jeho nemoc neustále postupuje. Finanční pomoc bude ale potřeba i v dalších letech. V tuto chvíli je vybráno více než 503 tisíc, sbírka bude aktivní do konce listopadu.

MOHLO VÁM UNIKNOUT: Při střelbě přišly o rodiče. Místní na pomoc dětem obětí ze Smržovky založili sbírku