Mami, budu jezdit na tábory, až budu velký? Budu řídit auto, až vyrostu?Na otázku svého pětiletého syna Vítka dokáže Tereza odpovědět jen pokrčením ramen. V hloubi duše by dala všechno za to, aby jeho sny nebyly jen snem. Vítek žije s Duchennovou svalovou dystrofií – zákeřnou nemocí, která mu pomalu bere sílu a svobodu.ČTĚTE TAKÉ: […]
4 min.
Mami, budu jezdit na tábory, až budu velký? Budu řídit auto, až vyrostu?
Na otázku svého pětiletého syna Vítka dokáže Tereza odpovědět jen pokrčením ramen. V hloubi duše by dala všechno za to, aby jeho sny nebyly jen snem. Vítek žije s Duchennovou svalovou dystrofií – zákeřnou nemocí, která mu pomalu bere sílu a svobodu.
ČTĚTE TAKÉ: Smrtící parazit pronikl do USA. Larvy bzučivky požírají lidské maso, ohrožují i kojence
„Zhroutil se mi ten den svět,“ vzpomínala. „Nespala jsem týden, střídavě jsem brečela a horečně hledala na internetu cokoliv, co by dávalo naději. Přála bych si, aby mohl jet na školní výlet, mít kamarády, zažít první pusu. A já mu musela jen říct, že nevím. Děsím se přitom doby, až mu budu muset opravdu říct, že jeho sny se pravděpodobně nikdy nesplní,“ pokračovala Tereza.
Tichý zloděj dětských snů
Duchennova svalová dystrofie (DMD) patří k nejtěžším a nejčastějším formám svalových dystrofií u dětí. V České republice s ní žije přibližně 350 chlapců. Projevuje se už mezi druhým a pátým rokem života. Postupně se svaly rozpadají, až děti ztratí schopnost chůze. Nakonec nemoc zasáhne dýchací a srdeční svaly.
„Jde o progresivní, neléčitelné onemocnění, které zásadně ovlivňuje kvalitu života nejen dítěte, ale celé jeho rodiny,“ vysvětlila Jana Haberlová, primářka Kliniky dětské neurologie ve FN Motol. „Naším cílem je dětem co nejvíce prodloužit aktivní život, pomoci jim zůstat co nejdéle soběstačnými a poskytnout rodinám podporu, kterou tolik potřebují,“ uvedla.
Horská dráha emocí i sil
Rodiny s DMD žijí v nepřetržitém napětí – snaží se vytvořit pro své děti co nejplnohodnotnější život, zároveň se denně vyrovnávají s obavami z budoucnosti.
„Život se svalovou dystrofií je jako jízda na horské dráze,“ líčila maminka Kamila a Patrika Máchových. „Se syny se snažíme dělat všechno možné, hlavně to, co je baví. Ale neustále musíme myslet na to, co jim škodí a co už nezvládnou,“ pokračovala.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Česko v sevření nemoci „špinavých rukou“. Tváří se jako chřipka, ochranu přináší očkování
Hudba je pro jejich rodinu útěchou i radostí. „Když slyším, jak Patrik hraje na bubny, říkám si, jak dlouho ještě bude moct. A Kamil, ten se rád ponoří do her na mobilu. Je to možná jedna z mála činností, kterou zvládá jako jeho vrstevníci,“ uvedla maminka.
Přesto se snaží usmívat a vytvářet dětem hezké vzpomínky: „To, co nás drží, je naše láska k hudbě. Tu nám žádná nemoc nevezme.“
Podobně jako rodina patnáctiletého Mattyho. Jako malý byl plachý, ale zvědavý a odvážný – zkusil brusle, lyže i kolo. Dnes už sám nevstane z postele a potřebuje asistenci celý den. „Je to jako stavět dům s vědomím, že jednoho dne stejně spadne,“ přiznává jeho maminka Jitka Reineltová. „Ale Matty se nevzdává. Každý den hledá způsob, jak si udržet aspoň kousek své samostatnosti. A my s ním,“ doplnila. Matty sní o animaci a světě počítačů – světě, kde není omezen vlastním tělem.
Maminky jsou na hranici sil
Za nemocí se neskrývá jen zdravotní stránka, ale i každodenní boj celé rodiny. Rodiče se stávají zároveň pečovateli, asistenty, fyzioterapeuty i obhájci svých dětí. Maminka malého Jakuba to vystihuje slovy:
„Jsem Kubíkova máma, zároveň i jeho asistentka pedagoga, opora, řidička, terapeutka, rehabilitační sestra, prostě vše v jednom. Pracuji ve školství za nízkou mzdu, a kdybych neměla pomoc od rodiny, přátel a laskavých lidí, kteří nás podpořili ve sbírkách, nezvládla bych to. Jen nový mechanický a elektrický vozík stojí desítky tisíc, k tomu rehabilitace, léky, doplňky stravy, doprava do školy, lázně…“
Podobné starosti sdílí mnoho rodičů. Nejde jen o finance, ale i o dostupnost služeb. Jak upozorňuje pacientská organizace Parent Project, rodiny často marně hledají terénní či ambulantní sociální služby. Péče je většinou výhradně na bedrech jednoho člena rodiny, bez možnosti odpočinku. Chybí i dostatek bezbariérových škol, a děti tak nemohou studovat to, co je skutečně baví.
Nová naděje v léčbě
Přesto se v posledních měsících objevila zpráva, která dává rodičům alespoň trochu naděje. Evropská komise schválila nový přípravek na předpis, který dokáže zpomalit postup nemoci bez ohledu na typ genetické mutace. Je určen chlapcům od šesti let a může jim prodloužit dobu, kdy dokážou chodit, a tím jim darovat vzácné roky navíc.
„Pro rodiny, které dosud slyšely hlavně slovo nevyléčitelné, je to obrovský posun,“ sdělila Jitka Reineltová, která je nejen maminkou Mattyho, ale také ředitelkou Parent Projectu. „Nečekáme zázraky přes noc, ale každé zpomalení je pro nás nesmírně cenné. Znamená to více času na dětské sny, na školní výlety, na první lásky,“ doplnila.
Přestože budoucnost s Duchennovou svalovou dystrofií zůstává nejistá, příběhy rodin ukazují neuvěřitelnou sílu, odhodlání a lásku. „Každý z nás je v jiné fázi onemocnění,“ říká Vítkova maminka Tereza Placerová. „Někteří kamarádi nás už bohužel opustili. Ale nikdy nepřestanu být vděčná, že jsem je mohla poznat. Protože jsem na vlastní oči viděla opravdové superhrdiny,“ dodala.
A právě o to jde – ukázat, že i když nemoc bere sílu, nikdy nevezme lásku a naději.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Vyhořelí rodiče a digitálně závislé děti. Experti radí, na co si dát pozor a jak situaci řešit
