Navzdory vzácné nemoci se Kubík směje. Péče o chlapce je však náročná, rodina prosí o pomoc

„Ahoj. Jmenuji se Kuba a od narození bojuji s tuberózní sklerózou. Spousta z vás mě už možná zná z Instagramu, kde mamka už nějakou dobu popisuje náš životní příběh a snaží se ukázat, že i s nevyléčitelnou diagnózou za zády se to dá zvládnout,“ uvádí maminka prostřednictvím svého syna na platformě Znesnáze.

ČTĚTE TAKÉ: Klárce se v pěti letech změnil život, kvůli covidu skončila v kómatu. Rodina touží být jí blíž

„Od narození jsem v nemocnici stejně často jako doma. Mám totiž téměř všechny příznaky této nemoci, včetně těch velmi vzácných, jako je moje velká ručička s lymfedémem,“ pokračuje.

Nemocí trpí jeden z deseti tisíc

Nemoc, kterou Kubík trpí, je velmi vzácná – diagnostikována je jednomu člověku na šest až deset tisíc obyvatel. Projevuje se tvorbou nezhoubných nádorových útvarů v orgánech. Vedle výše zmíněné „velké ručičky“ se mezi projevy řadí křečové stavy, onemocnění ledvin, postižení kůže, nehtových lůžek či chrupu a mnoho dalších. U jednotlivých pacientů jsou však příznaky nemoci různorodé a mění se v průběhu života.

„Za poslední dva roky jsem absolvoval dvě velmi náročné operace. Po první operaci aneurysmatu aorty mi museli udělat tracheostomii. Jsem ale obrovský bojovník, a i když je to někdy fakt těžké, téměř pořád se směju,“ zdůraznila maminka.

Péče o Kubíčka je však finančně velmi náročná. „Z důvodu farmakorezistentní epilepsie je Kuba na ketogenní dietě. Kvůli velké ručičce potřebuje speciálně šité oblečení na míru, obvazový materiál na bandáže, léky, potřeby k tracheostomii a velmi nákladné kanyly, které nehradí zdravotní pojišťovna, pro představu jedna kanyla vyjde téměř na sedm tisíc korun,“ jmenovala.

Z toho důvodu vznikla na platformě Znesnáze sbírka, která má pomoci tyto náklady uhradit.

Pokud i vy chcete Kubíkovi a jeho rodině pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Byli bychom moc rádi, kdybyste nám s tím pomohli. Děkujeme,“ dodává rodina.