Nekončící extrémní únava i mozková mlha. Neviditelná nemoc, na kterou neexistuje lék

„Chronický únavový syndrom výrazně ovlivňuje životní úroveň pacientů. Člověk pociťuje velkou únavu, která se s aktivitou zhoršuje, nicméně odpočinkem se valně nelepší. ‚Osvěžení‘ obvykle nepřichází ani po spánku, který trval klidně 12 až 14 hodin. Proto je až čtvrtina pacientů upoutána na lůžko nebo je pro ně takřka nemožné opustit domov,“ uvedla doktorka Kateřina Šédová, zakladatelka neziskové organizace Loono.

ČTĚTE TAKÉ: Bolest hlavy a zvracení? Selhávají vám ledviny, vyslechl si Zdeněk. Jan problém odhalil včas

Právě Loono se ve spolupráci s nadačním fondem Neúnavní snaží zvýšit povědomí veřejnosti o chronickém únavovém syndromu.

Problémy pacientů jsou bagatelizovány

„Nízké povědomí o nemoci mezi širokou i odbornou veřejností způsobuje, že jsou nemocní často přehlíženi a jejich zdravotní stav i sociální dopad onemocnění je silně bagatelizován. Pacienti bojují s nepochopením, absencí léčby a jsou odkázáni na podporu a péči svých nejbližších,“ podotkla Jana Štěpánková z nadačního fondu Neúnavní.

Připomněla, že až devět z deseti pacientů trpících chronickým únavovým syndromem není správně diagnostikováno. „Na vině je především absence klinicky doporučeného postupu, který by lékařům umožnil stanovit správnou diagnózu a poskytnout pacientům odpovídající péči. Přestože v zahraničí je tato problematika řešena často již desítky let, v Česku i nadále pacienti marně hledají oporu ve zdravotnictví a sociální péči,“ doplnila Štěpánková.

K nekončící únavě se mohou přidat také další příznaky, jako jsou zvětšení uzlin nebo zvýšená teplota, bolesti svalů a kloubů, zažívací potíže nebo špatná tolerance polohy ve stoje či v sedě.

MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Po odpojení poloviny mozku měl být z Lukáška ležák. Dnes chodí, maminka však prosí o pomoc

Objevit se mohou také poruchy spánku nebo stav, kterému se říká brain fog – mozková mlha. Člověk při něm pociťuje mentální únavu, zmatenost, problémy se soustředěním a zpomalené myšlení. Může pro něj být obtížné vybavovat si slova, plánovat úkoly, pracovat nebo se na něco delší dobu koncentrovat.

Proč syndrom vzniká? Jasná odpověď neexistuje

Jak chronický únavový syndrom vzniká, nikdo přesně neví. Častěji se s ním však potýkají ženy, které představují tři ze čtyř pacientů. Vyvolat jej může viróza, nadměrný stres a námaha, úraz nebo autonehoda. Závažnost bývá různá, mnozí lidé trpící chronickým únavovým syndromem však nemohou pracovat a potřebují trávit velkou část dne v posteli.

Na chronický únavový syndrom navíc neexistuje lék, proto se zdravotní péče zaměřuje zejména na zmírnění symptomů. Důležité je zjistit, kolik aktivity člověk během dne zvládne, kolik času potřebuje na odpočinek a přizpůsobit se svému tělu.

Klíčové je se hlavně nepřetěžovat. Naděje však neumírá, jelikož existují lidé, kterým onemocnění samo odeznělo po několika letech. Značná část pacientů však syndromem trpí i více než 10 let od prvních příznaků.

Život s nemocí: Jako nabít mobil jen na 15 procent

U Miroslavy Aurové – docentky, která před onemocněním pracovala 20 let na Filozofické fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích – se začaly první příznaky projevovat po prodělání boreliózy, která se často považuje za spouštěč chronického únavového syndromu.

„Je to nejen propad zdravotní, ale také volnočasový, sociální… a absolutní propad finanční,“ podotkla a pokračovala: „Někdy to přirovnávám k mobilu, který si strčíte na noc do nabíječky, ale ráno tam nemáte 100 procent, ale jen 15 a s nimi musíte udělat vše, co je potřeba.“

Lepší den je pro ni ten, během kterého zvládne strávit na nohou sedm hodin. Pokud ji čeká něco výjimečného, jako je například cesta vlakem, setkání a následná cesta zpět, musí se na to připravit.

„Den předem musím hodně šetřit síly, nesmím se přepínat, dlouho sedět u počítače nebo si číst. Musím ležet v tichu a hlavně spát. Už během daného dne pak cítím, jak začínám zpomalovat, dostavuje se mozková mlha a svalové bolesti začnou nabírat na intenzitě,“ doplnila.

Podejte pacientům pomocnou ruku

Miroslavě v její těžké situaci nejvíce pomohlo, když poznala další lidi se stejnou diagnózou a mohla si promluvit s někým, kdo sdílí její zkušenosti. Jak u veřejnosti, tak u odborníků se totiž často setkávala s nepochopením.

„Proto je naprosto klíčové zvedat povědomí o této nemoci, která zatím zůstává neviditelná. Sdílením informací i pacientských příběhů můžeme pomoci nejen postiženým, ale i lékařům včas rozpoznat příznaky a lépe podpořit nemocné v jejich každodenním životě,“ vysvětlila Šédová.

„Chronický únavový syndrom je stále nepochopené onemocnění, kdy pacienti čelí trvalému vyčerpání, bolestem a dalším symptomům, ale i nepochopení ze strany lékařů, úřadů a okolí,“ doplnila Štěpánková a vyzvala druhé, aby pomohli situaci změnit: ať už diskuzí o syndromu, dobrovolnictvím či podporou pacientů. „Každý krok a každá podaná ruka znamenají pro pacienty a jejich rodiny obrovský rozdíl,“ dodala.

MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Bude umírat více dětí, obávají se v USA. Trumpovy škrty by ohrozily i naděje malého Cailena