Roztrúsená skleróza je chronické ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť, no včasnou diagnostikou a správne nastavenou liečbou možno výrazne spomaliť jej priebeh a umožniť pacientom viesť plnohodnotný život. Ak sa podarí zabezpečiť rovnaký prístup k liečbe bez ohľadu na to, kde pacient žije, Slovensko má šancu zaradiť sa medzi krajiny, ktoré zvládajú manažment SM na vysokej úrovni. Vyplýva to z publikácie Epidemiologická analýza a manažment roztrúsenej sklerózy na Slovensku, ktorú tento rok publikoval Inštitút zdravotných analýz pri Ministerstve zdravotníctva SR.
Výskyt SM na Slovensku narastá
Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém, teda mozog a miechu. Imunitný systém omylom napáda ochranný obal nervov, tzv. myelín, čo spôsobuje problémy v prenose nervových signálov. Dôsledkom sú rôzne príznaky, ktoré postupne pribúdajú a zhoršujú v čase. Pacienti môžu trpieť poruchami zraku, problémami s rovnováhou a hybnosťou, slabosťou a necitlivosťou končatín, poruchami močenia, únavou, zhoršenou koncentráciou, ale aj psychickými ťažkosťami ako sú depresia či úzkosť alebo zhoršením kognitívnych schopností. To, aké symptómy sa prejavia, pritom závisí od toho, ktorú časť nervovej sústavy ochorenie zasiahne.
SM najčastejšie postihuje mladých ľudí v produktívnom veku, a diagnostikujú ho najmä medzi 20. a 40. rokom života. Ochorenie oveľa častejšie postihuje ženy, ktoré tvoria takmer tri štvrtiny pacientov.
Výskyt SM v posledných rokoch vo svete aj na Slovensku narastá – čiastočne preto, že sú pacienti vďaka pokrokom a dostupnosti vyšetrení skôr diagnostikovaní a liečení.
Najnovšia epidemiologická analýza konštatuje, že ku koncu roka 2022 žilo na Slovensku viac než 9 300 pacientov s SM. Prevalencia sa od roku 2017 zvýšila o viac ako 30 %, pričom vekovo štandardizovaná prevalencia (počet prípadov na 100 000 obyvateľov) stúpla zo 130,8 v roku 2017 na 162 v roku 2022.
Keďže ochorenie zasahuje ľudí v najaktívnejšom období ich osobného aj pracovného života, môže mať významný dopad na ich ekonomickú a sociálnu aktivitu.
Regionálne rozdiely sú vo výskyte ochorenia i dostupnosti liečby
Analýza IZA odhalila výrazné regionálne rozdiely vo výskyte a liečbe roztrúsenej sklerózy na Slovensku – najvyššia prevalencia je v Trenčianskom a Žilinskom kraji, najnižšia v Košickom. Príčiny môžu spočívať nielen v rozdielnom výskyte ochorenia, ale aj v nerovnom prístupe k diagnostike a špecializovanej starostlivosti. Až 30 % pacientov totiž nemá prístup k odborným
ambulanciám, čo sa najviac týka stredného a východného Slovenska. Tam, kde chýba ambulantná starostlivosť, následne rastú náklady na hospitalizácie, zhoršuje sa kvalita života a klesá efektivita liečby.
Odborníci preto v analýze konštatujú, že z dlhodobého pohľadu je nevyhnutné budovať systém, ktorý pacientom zabezpečí komplexnú, kvalitnú a rovnomerne dostupnú starostlivosť. To si vyžaduje nielen nové centrá, odborné vzdelávanie a spoluprácu medzi lekármi, ale aj zber a využívanie údajov z praxe. Len tak sa dá zlepšiť život ľudí so SM a znížiť jej dopad na spoločnosť.
Zdravotná poisťovňa Dôvera vo svojom kmeni v roku 2024 eviduje 2 498 pacientov s roztrúsenou sklerózou. Celkové náklady na ich zdravotnú starostlivosť predstavovali 20,6 milióna eur, pričom 74 % z nich predstavovali lieky. Pozitívom je, že liečba ovplyvňujúca ochorenie (tzv. disease modifying therapy, DMT) je dostupná a hradená z verejného zdravotného poistenia. Keďže ide o chronické ochorenie, kľúčom k úspechu je nielen dostupnosť liečby, ale aj pokračovanie pacientov v jej dôslednom dodržiavaní – tzv. perzistencia. Dáta Dôvery ukazujú, že perzistencia je najvyššia pri vysokoúčinných liekoch (HET).
Pacientsku cestu komplikuje nejednoznačnosť príznakov SM
Diagnostika roztrúsenej sklerózy nie je jednoduchá. Neexistuje totiž jeden test, ktorý by ju spoľahlivo potvrdil. Lekári preto kombinujú klinické vyšetrenia s modernými zobrazovacími metódami ako sú magnetická rezonancia, vyšetrujú mozgovo-miechový mok a používajú tzv. evokované potenciály – testy, ktoré hodnotia reakcie nervového systému na podnety. Dôležitým nástrojom pri určovaní diagnózy sú tzv. McDonaldove kritériá.
Ako hovorí primár neurológického oddelenia Nemocnice Bory MUDr. Vlastimil Serdahely, MPH, najväčšie problémy pri diagnostike im spôsobuje nešpecifickosť niektorých príznakov SM, ktoré môžu signalizovať aj iné ochorenia alebo ich i samotní pacienti pripíšu len únave alebo svojej životnej situácii. „Nie je problém s pacientom, ktorý má neurologické ťažkosti, ktoré bijú do očí – očí – keď má poruchy citlivosti, pociťuje slabosť, má dvojité videnie, nejakú poruchu zraku, nemôže chodiť, má ťažké poruchy rovnováhy … takýto pacient sa vždy dostane k neurológovi,“ hovorí MUDr. Serdahely s tým, že prejavom SM môžu byť veľmi rôznorodé príznaky a môžu trvať krátku dobu. „Pacient môže mať ťažkosti týždeň, dva, tri a potom ustúpia. Ataky môžu byť veľmi malé, krátke a pacient sa medzi nimi môže mať dobre, takže si často nespojí, že pred troma týždňami mal nejaký krátky závrat,“ vysvetľuje ďalej.
„Takže máme na jednej strane veľmi kvalitnú diagnostiku, máme cesty pacienta, ktoré sú definované a myslím veľmi pekne určené, ale potom máme tú druhú stránku, ktorá nám z pohľadu rýchlosti nepraje. Tam patria nešpecifickosť príznakov, relatívna nedostupnosť očných lekárov a neurológov, a tiež krátkodobosť trvania ťažkostí, ktoré vôbec nemusia byť závažné a pacienti im nemusia venovať pozornosť,“ konštatuje neurológ.
2
V rámci diagnostiky je podľa neho na Slovensku nastavený trojstupňový systém. „Je zavedená prax, že väčšina pacientov prichádza od svojho neurológa do spádového neurologického oddelenia. Tam pacientom urobia vyšetrenie mozgovo-miechového moku, vyšetrenie ďalších špecifických autoprotilátok, prípadne doplnia ďalšiu magnetickú rezonanciu a celú diferenciálnu diagnostiku (vylúčenie iných možných diagnóz). V prípade potvrdenia podozrenia na sclerosis multiplex, pacienta s výsledkami potom posielajú do príslušného SM centra, kde mu definitívne potvrdia diagnózu a začne s liečbou,“ opísal zvyčajný postup.
Pri diagnostike je potrebné vyšetrenie likvoru
Súčasťou diagnostiky roztrúsenej sklerózy je aj spomenuté vyšetrenie mozgovo-miechového moku, známeho aj ako likvor, takzvaná lumbálna punkcia. Práve tá býva pre pacientov najväčším strašiakom, no MUDr. Serdahely ubezpečuje, že vyšetrenie nie je nebezpečné a v súčasnosti ho dokonca dokážu robiť takzvanou atraumatickou lumbálnou ihlou.
„Každý pacient na Slovensku má momentálne právo pýtať si od svojho lekára takzvanú atraumatickú lumbálnu ihlu. Prevedenie vyšetrenie špeciálnou ihlou, ktorá úplne neprepichuje štruktúry vedúce k mozgovému likvoru, ale odtláča ich a tým pádom sa minimalizujú riziká komplikácií ako sú bolesti hlavy a podobne. Atraumatická ihla je na Slovensku dostupná a pri jej použití garantujeme jednak minimálnu bolestivosť, ale najmä takmer žiadne nežiaduce účinky,“ vysvetľuje.
Ochorenie modifikujúcu liečbu užíva viac ako 58 % pacientov
I keď SM je stále nevyliečiteľné ochorenie, s pomocou inovatívnej liečby je v súčasnosti dobre zvládnuteľné. Lekári majú k dispozícii lieky, ktoré dokážu najmä v počiatočných štádiách spomaliť priebeh ochorenia a znížiť počet záchvatov.
Dôležitým míľnikom v liečbe SM je tzv. DMT (disease-modifying therapy), teda liečba, ktorá ovplyvňuje priebeh ochorenia, a dokáže významne znížiť frekvenciu relapsov a progresiu ochorenia.
Zásadný posun v oblasti liečby zaregistrovali aj v analýze IZA. Kým v roku 2015 užívalo DMT približne 40 % pacientov, v roku 2023 to bolo už 58,3 %.
Tento pozitívny vývoj odráža rastúcu kvalitu zdravotnej starostlivosti a dostupnosť moderných liekov.
MUDr. Darina Slezáková, PhD., ktorá pracuje v SM ambulancii pri II. Neurologickej klinike, Lekárskej Fakulty a Univerzitnej Nemocnice v Bratislave, považuje za veľmi dobrú správu pre pacientov i lekárov skutočnosť, že je na Slovensku „liečba pre pacientov s SM dostupná a plne hradená z verejného zdravotného poistenia“. Ako hovorí, „ochorenie je u každého pacienta osobité, a preto výber konkrétnej liečby je vysoko personalizovaná záležitosť. Jednoducho povedané, liečbu šijeme každému pacientovi na mieru. Zároveň máme na Slovensku Odbornú neurologickú spoločnosť so sekciou sclerosis multiplex, a práve tá pracuje na tom, aby boli aj
3
na Slovensku pacienti liečení podľa najnovších vedeckých poznatkov. Dostupnosť všetkých liekov na SM je pre nás ako odborníkov kľúčová, môžeme tak liečiť na európskej úrovni a podľa najaktuálnejších odborných odporúčaní“.
MUDr. Slezáková zároveň zdôraznila, že ak by v dôsledku novej vyhlášky ministerstva zdravotníctva, ktorá navrhuje zmeny podmienok vstupu nových liekov do systému úhrad z verejného zdravotného poistenia, skutočne „došlo k obmedzeniu vstupu nových liekov alebo dostupnosti existujúcich liekov, pacienti s SM by mohli utrpieť. Personalizovaná liečba musí zostať dostupná. Potrebujeme flexibilitu a odborné hodnotenie namiesto paušálnych opatrení“.
Starostlivosť o pacienta s ťažkou formou SM je finančne náročnejšia ako samotná liečba
Priemerné ročné náklady na pacienta s roztrúsenou sklerózou dosahujú 7 200 eur, čo je približne šesťnásobok výdavkov na bežného pacienta. Na druhej strane, dlhodobá invalidita v dôsledku straty pohyblivosti a schopnosti pracovať, znamená, že sa zvyšujú náklady na sociálnu starostlivosť a invalidné dôchodky, čo má ekonomické dopady na rodiny aj štát.
„Z našej praxe vieme, že liečba roztrúsenej sklerózy je jednou z finančne náročnejších. Na druhej strane, bavíme sa o 450 novodiagnostikovaných pacientoch ročne, ktorí vďaka tomu, že sú liečení, ostávajú desiatky rokov v pracovnom pomere, platia zdravotné a sociálne odvody, neostávajú doma, nepotrebujú opatrovníkov, vypadáva nutnosť množstva hospitalizácií, komplikácií a tak ďalej. Vo väčšine prípadov sú to mladí, produktívni ľudia, ktorých v systéme potrebujeme,“ konštatuje ďalej v tejto súvislosti MUDr. Serdahely a dodáva, že „starostlivosť o pacienta v ťažkej forme roztrúsenej sklerózy, ktorý potrebuje viacero hospitalizácií za rok, má vážne komplikácie, potrebuje opatrovníkov, pomôcky a tak ďalej, je finančne náročnejšia ako samotná liečba SM“. V tomto smere by podľa neho bolo prínosné, ak by sa na Slovensku lepšie prepojili sociálny a zdravotný systém. „Poďme to prepojiť a poďme sa pozrieť na čísla naozaj z tej stránky, čo nám pacienti prinášajú a nielen čo nám berú,“ uzavrel.
Pacienti by chceli, aby mali SM centrá štatút špecializovaného pracoviska
Pacientom s diagnózou SM na Slovensku už od roku 1990 pomáha Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM). Organizácia združuje pacientov, ich rodinných príslušníkov i ďalších, ktorí chcú osobám s SM pomáhať a podporovať činnosť združenia. Ako hovorí prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová, pacientom pomáhajú s rehabilitáciami i sociálnymi dôsledkami ochorenia. „Aj keď sú pacienti na liečbe, únava im často nedovoľuje pracovať a sociálne dôsledky sú niekedy veľmi zlé, pretože nemajú dostatok financií. Predstavte si mladú rodinu, kde mužovi diagnostikovali SM a žena je na materskej. Obidvaja sú doma. To sú naozaj ťažké sociálne prípady,“ priblížila s tým, že aj pre takéto situácie nadviazali spoluprácu s Dobrým anjelom.
„Dlhodobo poukazujeme na sociálne dôsledky života s týmto ochorením, a s tým súvisiace kompenzácie. Riešime veľa prípadov od pacientov, ktorí sú dlhšie diagnostikovaní, aj od ľudí, ktorí dnes majú možno 50 rokov, ale diagnostikovaní boli vo veku 16 – 17 rokov. Vtedy ešte nebola dostupná liečba, čiže tam ochorenie postupovalo veľmi rýchlo. Pomáhame im začleniť
4
sa do spoločnosti, radíme im, na koho sa môžu obrátiť ohľadom kompenzačných pomôcok a iné. Snažíme sa tiež zúčastňovať na všetkých aktivitách, ktoré by mohli pomôcť zlepšiť život pacientov s touto diagnózou. Spolupracujeme s SM centrami a keď nejakému pacientovi nebola schválená liečba, komunikujeme situáciu aj s ministerstvom zdravotníctva,“ opísala ďalej.
Pacienti by pritom podľa nej chceli najmä, aby ich verejnosť poznala, vedela, aké majú problémy, a že aj keď majú nejaké obmedzenia, snažia sa žiť čo najlepšie. Dôležité pre nich tiež je, aby „mali SM centrá štatút špecializovaného pracoviska, aby tam bolo všetko, čo pacienti s roztrúsenou sklerózou potrebujú – rehabilitácia, psychológ, poradca výživy a úpravy stravy pre pacientov a samozrejme lekár, ktorý má na pacienta a jeho otázky dosť času“.
Z analýzy vyplýva, že Slovensko potrebuje komplexný plán na zlepšenie starostlivosti o pacientov s SM
Odborníci odporúčajú vytvoriť naprieč Slovenskom plnohodnotné SM centrá s multidisciplinárnymi tímami, dostupnou diagnostikou a modernými terapeutickými postupmi. Dôležité je aj kontinuálne vzdelávanie neurológov a lekárov prvého kontaktu.
Kľúčové odporúčania:
Zlepšiť dostupnosť starostlivosti – vytvoriť nové špecializované SM centrá v regiónoch, kde dnes chýbajú
Podporiť včasnú diagnostiku – vzdelávať všeobecných lekárov a neurológov naprieč všetkými regiónmi
Zaviesť národný register pacientov – získať presné údaje o pacientoch, lepšia optimalizácia liečby aj zdravotnej starostlivosti, podpora klinických štúdií a výskumu v oblasti SM
Zabezpečiť rovnosť prístupu k moderným liekom – bez ohľadu na to, kde pacient býva
Posilniť multidisciplinárny prístup – prepojenie neurológov s fyzioterapeutmi, psychológmi, logopédmi a sociálnymi pracovníkmi
Roztrúsená skleróza neznamená automaticky invaliditu. Moderná medicína dnes ponúka možnosti, ako pacientom zabezpečiť kvalitný život. Kľúčové sú však rovnaký prístup k liečbe, kvalitná diagnostika a prepojenie starostlivosti naprieč celým Slovenskom.
Andrea Hinková, Senior PR Manager
redakcia PremiumNews
The post Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex): Nové dáta, výzvy a vízie pre slovenských pacientov first appeared on Premium NEWS™.
