Skip to content
Capital.com – Ticker Tape Widget

Zobraziť viac...

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Menu

Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex): Nové dáta, výzvy a vízie pre  slovenských pacientov 

Roztrúsená skleróza je chronické ochorenie, ktoré sa nedá  vyliečiť, no včasnou diagnostikou a správne nastavenou liečbou možno výrazne spomaliť jej  priebeh a umožniť pacientom viesť plnohodnotný život. Ak sa podarí zabezpečiť rovnaký  prístup k liečbe bez ohľadu na to, kde pacient žije, Slovensko má šancu zaradiť sa medzi  krajiny, ktoré zvládajú manažment SM na vysokej […]
Menej ako 1 min. min.

Roztrúsená skleróza je chronické ochorenie, ktoré sa nedá  vyliečiť, no včasnou diagnostikou a správne nastavenou liečbou možno výrazne spomaliť jej  priebeh a umožniť pacientom viesť plnohodnotný život. Ak sa podarí zabezpečiť rovnaký  prístup k liečbe bez ohľadu na to, kde pacient žije, Slovensko má šancu zaradiť sa medzi  krajiny, ktoré zvládajú manažment SM na vysokej úrovni. Vyplýva to z publikácie  Epidemiologická analýza a manažment roztrúsenej sklerózy na Slovensku, ktorú tento rok  publikoval Inštitút zdravotných analýz pri Ministerstve zdravotníctva SR. 

Výskyt SM na Slovensku narastá  

Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje  centrálny nervový systém, teda mozog a miechu. Imunitný systém omylom napáda ochranný  obal nervov, tzv. myelín, čo spôsobuje problémy v prenose nervových signálov. Dôsledkom sú  rôzne príznaky, ktoré postupne pribúdajú a zhoršujú v čase. Pacienti môžu trpieť poruchami  zraku, problémami s rovnováhou a hybnosťou, slabosťou a necitlivosťou končatín, poruchami  močenia, únavou, zhoršenou koncentráciou, ale aj psychickými ťažkosťami ako sú depresia či  úzkosť alebo zhoršením kognitívnych schopností. To, aké symptómy sa prejavia, pritom závisí  od toho, ktorú časť nervovej sústavy ochorenie zasiahne. 

SM najčastejšie postihuje mladých ľudí v produktívnom veku, a diagnostikujú ho najmä  medzi 20. a 40. rokom života. Ochorenie oveľa častejšie postihuje ženy, ktoré tvoria takmer  tri štvrtiny pacientov.  

Výskyt SM v posledných rokoch vo svete aj na Slovensku narastá – čiastočne preto, že sú  pacienti vďaka pokrokom a dostupnosti vyšetrení skôr diagnostikovaní a liečení.  

Najnovšia epidemiologická analýza konštatuje, že ku koncu roka 2022 žilo na Slovensku viac  než 9 300 pacientov s SM. Prevalencia sa od roku 2017 zvýšila o viac ako 30 %, pričom vekovo štandardizovaná prevalencia (počet prípadov na 100 000 obyvateľov) stúpla zo 130,8 v roku  2017 na 162 v roku 2022.  

Keďže ochorenie zasahuje ľudí v najaktívnejšom období ich osobného aj pracovného života,  môže mať významný dopad na ich ekonomickú a sociálnu aktivitu.  

Regionálne rozdiely sú vo výskyte ochorenia i dostupnosti liečby  

Analýza IZA odhalila výrazné regionálne rozdiely vo výskyte a liečbe roztrúsenej sklerózy na  Slovensku – najvyššia prevalencia je v Trenčianskom a Žilinskom kraji, najnižšia v Košickom.  Príčiny môžu spočívať nielen v rozdielnom výskyte ochorenia, ale aj v nerovnom prístupe k  diagnostike a špecializovanej starostlivosti. Až 30 % pacientov totiž nemá prístup k odborným 

ambulanciám, čo sa najviac týka stredného a východného Slovenska. Tam, kde chýba  ambulantná starostlivosť, následne rastú náklady na hospitalizácie, zhoršuje sa kvalita života a  klesá efektivita liečby.  

Odborníci preto v analýze konštatujú, že z dlhodobého pohľadu je nevyhnutné budovať  systém, ktorý pacientom zabezpečí komplexnú, kvalitnú a rovnomerne dostupnú  starostlivosť. To si vyžaduje nielen nové centrá, odborné vzdelávanie a spoluprácu medzi  lekármi, ale aj zber a využívanie údajov z praxe. Len tak sa dá zlepšiť život ľudí so SM a znížiť  jej dopad na spoločnosť.  

Zdravotná poisťovňa Dôvera vo svojom kmeni v roku 2024 eviduje 2 498 pacientov s  roztrúsenou sklerózou. Celkové náklady na ich zdravotnú starostlivosť predstavovali 20,6  milióna eur, pričom 74 % z nich predstavovali lieky. Pozitívom je, že liečba ovplyvňujúca  ochorenie (tzv. disease modifying therapy, DMT) je dostupná a hradená z verejného  zdravotného poistenia. Keďže ide o chronické ochorenie, kľúčom k úspechu je nielen  dostupnosť liečby, ale aj pokračovanie pacientov v jej dôslednom dodržiavaní – tzv.  perzistencia. Dáta Dôvery ukazujú, že perzistencia je najvyššia pri vysokoúčinných liekoch  (HET).  

Pacientsku cestu komplikuje nejednoznačnosť príznakov SM 

Diagnostika roztrúsenej sklerózy nie je jednoduchá. Neexistuje totiž jeden test, ktorý by ju  spoľahlivo potvrdil. Lekári preto kombinujú klinické vyšetrenia s modernými zobrazovacími  metódami ako sú magnetická rezonancia, vyšetrujú mozgovo-miechový mok a používajú tzv.  evokované potenciály – testy, ktoré hodnotia reakcie nervového systému na podnety.  Dôležitým nástrojom pri určovaní diagnózy sú tzv. McDonaldove kritériá. 

Ako hovorí primár neurológického oddelenia Nemocnice Bory MUDr. Vlastimil Serdahely,  MPH, najväčšie problémy pri diagnostike im spôsobuje nešpecifickosť niektorých príznakov  SM, ktoré môžu signalizovať aj iné ochorenia alebo ich i samotní pacienti pripíšu len únave  alebo svojej životnej situácii. „Nie je problém s pacientom, ktorý má neurologické ťažkosti,  ktoré bijú do očí – očí – keď má poruchy citlivosti, pociťuje slabosť, má dvojité videnie, nejakú  poruchu zraku, nemôže chodiť, má ťažké poruchy rovnováhy … takýto pacient sa vždy dostane  k neurológovi,“ hovorí MUDr. Serdahely s tým, že prejavom SM môžu byť veľmi rôznorodé  príznaky a môžu trvať krátku dobu. „Pacient môže mať ťažkosti týždeň, dva, tri a potom ustúpia.  Ataky môžu byť veľmi malé, krátke a pacient sa medzi nimi môže mať dobre, takže si často  nespojí, že pred troma týždňami mal nejaký krátky závrat,“ vysvetľuje ďalej. 

„Takže máme na jednej strane veľmi kvalitnú diagnostiku, máme cesty pacienta, ktoré sú  definované a myslím veľmi pekne určené, ale potom máme tú druhú stránku, ktorá nám z  pohľadu rýchlosti nepraje. Tam patria nešpecifickosť príznakov, relatívna nedostupnosť očných lekárov a neurológov, a tiež krátkodobosť trvania ťažkostí, ktoré vôbec nemusia byť závažné a  pacienti im nemusia venovať pozornosť,“ konštatuje neurológ.

V rámci diagnostiky je podľa neho na Slovensku nastavený trojstupňový systém. „Je zavedená  prax, že väčšina pacientov prichádza od svojho neurológa do spádového neurologického  oddelenia. Tam pacientom urobia vyšetrenie mozgovo-miechového moku, vyšetrenie ďalších  špecifických autoprotilátok, prípadne doplnia ďalšiu magnetickú rezonanciu a celú  diferenciálnu diagnostiku (vylúčenie iných možných diagnóz). V prípade potvrdenia podozrenia  na sclerosis multiplex, pacienta s výsledkami potom posielajú do príslušného SM centra, kde  mu definitívne potvrdia diagnózu a začne s liečbou,“ opísal zvyčajný postup. 

Pri diagnostike je potrebné vyšetrenie likvoru  

Súčasťou diagnostiky roztrúsenej sklerózy je aj spomenuté vyšetrenie mozgovo-miechového  moku, známeho aj ako likvor, takzvaná lumbálna punkcia. Práve tá býva pre pacientov  najväčším strašiakom, no MUDr. Serdahely ubezpečuje, že vyšetrenie nie je nebezpečné a v  súčasnosti ho dokonca dokážu robiť takzvanou atraumatickou lumbálnou ihlou.  

„Každý pacient na Slovensku má momentálne právo pýtať si od svojho lekára takzvanú  atraumatickú lumbálnu ihlu. Prevedenie vyšetrenie špeciálnou ihlou, ktorá úplne neprepichuje  štruktúry vedúce k mozgovému likvoru, ale odtláča ich a tým pádom sa minimalizujú riziká  komplikácií ako sú bolesti hlavy a podobne. Atraumatická ihla je na Slovensku dostupná a pri  jej použití garantujeme jednak minimálnu bolestivosť, ale najmä takmer žiadne nežiaduce  účinky,“ vysvetľuje.  

Ochorenie modifikujúcu liečbu užíva viac ako 58 % pacientov 

I keď SM je stále nevyliečiteľné ochorenie, s pomocou inovatívnej liečby je v súčasnosti dobre  zvládnuteľné. Lekári majú k dispozícii lieky, ktoré dokážu najmä v počiatočných štádiách  spomaliť priebeh ochorenia a znížiť počet záchvatov. 

Dôležitým míľnikom v liečbe SM je tzv. DMT (disease-modifying therapy), teda liečba, ktorá  ovplyvňuje priebeh ochorenia, a dokáže významne znížiť frekvenciu relapsov a progresiu  ochorenia. 

Zásadný posun v oblasti liečby zaregistrovali aj v analýze IZA. Kým v roku 2015 užívalo DMT  približne 40 % pacientov, v roku 2023 to bolo už 58,3 %.  

Tento pozitívny vývoj odráža rastúcu kvalitu zdravotnej starostlivosti a dostupnosť moderných  liekov. 

MUDr. Darina Slezáková, PhD., ktorá pracuje v SM ambulancii pri II. Neurologickej klinike,  Lekárskej Fakulty a Univerzitnej Nemocnice v Bratislave, považuje za veľmi dobrú správu pre  pacientov i lekárov skutočnosť, že je na Slovensku „liečba pre pacientov s SM dostupná a plne  hradená z verejného zdravotného poistenia“. Ako hovorí, „ochorenie je u každého pacienta  osobité, a preto výber konkrétnej liečby je vysoko personalizovaná záležitosť. Jednoducho  povedané, liečbu šijeme každému pacientovi na mieru. Zároveň máme na Slovensku Odbornú  neurologickú spoločnosť so sekciou sclerosis multiplex, a práve tá pracuje na tom, aby boli aj 

na Slovensku pacienti liečení podľa najnovších vedeckých poznatkov. Dostupnosť všetkých  liekov na SM je pre nás ako odborníkov kľúčová, môžeme tak liečiť na európskej úrovni a podľa  najaktuálnejších odborných odporúčaní“.  

MUDr. Slezáková zároveň zdôraznila, že ak by v dôsledku novej vyhlášky ministerstva  zdravotníctva, ktorá navrhuje zmeny podmienok vstupu nových liekov do systému úhrad z  verejného zdravotného poistenia, skutočne „došlo k obmedzeniu vstupu nových liekov alebo  dostupnosti existujúcich liekov, pacienti s SM by mohli utrpieť. Personalizovaná liečba musí  zostať dostupná. Potrebujeme flexibilitu a odborné hodnotenie namiesto paušálnych opatrení“.  

Starostlivosť o pacienta s ťažkou formou SM je finančne náročnejšia ako samotná liečba  

Priemerné ročné náklady na pacienta s roztrúsenou sklerózou dosahujú 7 200 eur, čo je  približne šesťnásobok výdavkov na bežného pacienta. Na druhej strane, dlhodobá invalidita v  dôsledku straty pohyblivosti a schopnosti pracovať, znamená, že sa zvyšujú náklady na  sociálnu starostlivosť a invalidné dôchodky, čo má ekonomické dopady na rodiny aj štát.  

„Z našej praxe vieme, že liečba roztrúsenej sklerózy je jednou z finančne náročnejších. Na druhej  strane, bavíme sa o 450 novodiagnostikovaných pacientoch ročne, ktorí vďaka tomu, že sú  liečení, ostávajú desiatky rokov v pracovnom pomere, platia zdravotné a sociálne odvody,  neostávajú doma, nepotrebujú opatrovníkov, vypadáva nutnosť množstva hospitalizácií,  komplikácií a tak ďalej. Vo väčšine prípadov sú to mladí, produktívni ľudia, ktorých v systéme  potrebujeme,“ konštatuje ďalej v tejto súvislosti MUDr. Serdahely a dodáva, že „starostlivosť o  pacienta v ťažkej forme roztrúsenej sklerózy, ktorý potrebuje viacero hospitalizácií za rok, má  vážne komplikácie, potrebuje opatrovníkov, pomôcky a tak ďalej, je finančne náročnejšia ako  samotná liečba SM“. V tomto smere by podľa neho bolo prínosné, ak by sa na Slovensku  lepšie prepojili sociálny a zdravotný systém. „Poďme to prepojiť a poďme sa pozrieť na čísla  naozaj z tej stránky, čo nám pacienti prinášajú a nielen čo nám berú,“ uzavrel.  

Pacienti by chceli, aby mali SM centrá štatút špecializovaného pracoviska 

Pacientom s diagnózou SM na Slovensku už od roku 1990 pomáha Slovenský zväz sclerosis  multiplex (SZSM). Organizácia združuje pacientov, ich rodinných príslušníkov i ďalších, ktorí  chcú osobám s SM pomáhať a podporovať činnosť združenia. Ako hovorí prezidentka SZSM  Jarmila Fajnorová, pacientom pomáhajú s rehabilitáciami i sociálnymi dôsledkami ochorenia.  „Aj keď sú pacienti na liečbe, únava im často nedovoľuje pracovať a sociálne dôsledky sú  niekedy veľmi zlé, pretože nemajú dostatok financií. Predstavte si mladú rodinu, kde mužovi  diagnostikovali SM a žena je na materskej. Obidvaja sú doma. To sú naozaj ťažké sociálne  prípady,“ priblížila s tým, že aj pre takéto situácie nadviazali spoluprácu s Dobrým anjelom

„Dlhodobo poukazujeme na sociálne dôsledky života s týmto ochorením, a s tým súvisiace  kompenzácie. Riešime veľa prípadov od pacientov, ktorí sú dlhšie diagnostikovaní, aj od ľudí,  ktorí dnes majú možno 50 rokov, ale diagnostikovaní boli vo veku 16 – 17 rokov. Vtedy ešte  nebola dostupná liečba, čiže tam ochorenie postupovalo veľmi rýchlo. Pomáhame im začleniť 

sa do spoločnosti, radíme im, na koho sa môžu obrátiť ohľadom kompenzačných pomôcok a  iné. Snažíme sa tiež zúčastňovať na všetkých aktivitách, ktoré by mohli pomôcť zlepšiť život  pacientov s touto diagnózou. Spolupracujeme s SM centrami a keď nejakému pacientovi nebola  schválená liečba, komunikujeme situáciu aj s ministerstvom zdravotníctva,“ opísala ďalej.  

Pacienti by pritom podľa nej chceli najmä, aby ich verejnosť poznala, vedela, aké majú  problémy, a že aj keď majú nejaké obmedzenia, snažia sa žiť čo najlepšie. Dôležité pre nich tiež  je, aby „mali SM centrá štatút špecializovaného pracoviska, aby tam bolo všetko, čo pacienti s  roztrúsenou sklerózou potrebujú – rehabilitácia, psychológ, poradca výživy a úpravy stravy pre  pacientov a samozrejme lekár, ktorý má na pacienta a jeho otázky dosť času“.  

Z analýzy vyplýva, že Slovensko potrebuje komplexný plán na zlepšenie starostlivosti o  pacientov s SM  

Odborníci odporúčajú vytvoriť naprieč Slovenskom plnohodnotné SM centrá s  multidisciplinárnymi tímami, dostupnou diagnostikou a modernými terapeutickými postupmi.  Dôležité je aj kontinuálne vzdelávanie neurológov a lekárov prvého kontaktu. 

Kľúčové odporúčania: 

Zlepšiť dostupnosť starostlivosti – vytvoriť nové špecializované SM centrá v regiónoch, kde  dnes chýbajú 

Podporiť včasnú diagnostiku – vzdelávať všeobecných lekárov a neurológov naprieč všetkými  regiónmi  

Zaviesť národný register pacientov – získať presné údaje o pacientoch, lepšia optimalizácia  liečby aj zdravotnej starostlivosti, podpora klinických štúdií a výskumu v oblasti SM  

Zabezpečiť rovnosť prístupu k moderným liekom – bez ohľadu na to, kde pacient býva 

Posilniť multidisciplinárny prístup – prepojenie neurológov s fyzioterapeutmi, psychológmi,  logopédmi a sociálnymi pracovníkmi 

Roztrúsená skleróza neznamená automaticky invaliditu. Moderná medicína dnes ponúka  možnosti, ako pacientom zabezpečiť kvalitný život. Kľúčové sú však rovnaký prístup k liečbe,  kvalitná diagnostika a prepojenie starostlivosti naprieč celým Slovenskom.

Andrea Hinková, Senior PR Manager

redakcia PremiumNews

The post Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex): Nové dáta, výzvy a vízie pre  slovenských pacientov  first appeared on Premium NEWS™.

Podporte SIA NEWS!

Ďakujeme za každú vašu podporu.

Zadajte platnú sumu.
Ďakujeme za vašu podporu.
Vašu platbu nebolo možné spracovať.
revolut banner

Kategórie