Těžký boj Amálky s Crouzonovým syndromem. Péče je náročná, rodina prosí o pomoc

„Naše nejmladší Amálka se narodila s vážným onemocněním. Už týden před porodem se lékařům nezdála hlavička miminka, po narození se obavy potvrdily. Amálka má Crouzonův syndrom v nejtěžší formě a od prvních dnů bojuje o život,“ uvedla na platformě Znesnáze její maminka.

ČTĚTE TAKÉ: Dvouletý Kristiánek nechodí, sám se ani nenají. Rodina prosí o pomoc k lepší budoucnosti

S partnerem pečují o tři dcery. „Jednu má on z předchozího vztahu, ale všechny jsou pro nás jako vlastní,“ vysvětluje. Dosud má za sebou nejmladší z holčiček již několik náročných operací, umělý spánek a mnoho narkóz.

„Amálka má také tracheostomii, PEG a vývojové zpoždění. Péče o ni je náročná, ale děláme vše pro to, aby mohla být co nejvíce s námi a zažívat radost běžného dětství,“ zdůrazňuje rodina.

Rodina potřebuje větší auto

Kvůli stavu malé bojovnice musí maminka s Amálkou při cestování sedět vzadu, přičemž se celá rodina do vozu sotva vejde. „Starší děti sedí na nouzových sedačkách v kufru a potřebné věci vozíme všude možně,“ pokračuje. Právě z toho důvodu vznikla na platformě Znesnáze sbírka.

„Prosíme vás o pomoc se sbírkou na větší auto, abychom všichni společně mohli cestovat bezpečně. Amálka bude kočárek a další speciální vybavení potřebovat ještě dlouho a větší prostor v autě nám nesmírně pomůže,“ doplnila rodina.

Pokud i vy chcete Amálce a její rodině pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Děkujeme všem, kdo nám pomohou zvládnout každodenní život s nemocným dítětem o něco snáz,“ vzkázali dárcům nejbližší dívenky.

MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Ve 24 letech Matěj zjistil, že má nevyléčitelnou chorobu. Dnes díky ní pomáhá stejně nemocným