Jirka se na první pohled od běžných zdravých dětí nijak neliší, svádí ale boj s časem. Duchenneova svalová dystrofie je genetické onemocnění, které nevratně poškozuje svaly. Touto poruchou trpí pouze muži, asi pět až sedm ze sta tisíc.ČTĚTE TAKÉ: Zemřeli novináři Luděk Čermák a Jaroslav Prchal. Patřili k legendám sportovní žurnalistiky„Většinou kolem osmého až desátého […]
Menej ako 1 min.
min.
Jirka se na první pohled od běžných zdravých dětí nijak neliší, svádí ale boj s časem. Duchenneova svalová dystrofie je genetické onemocnění, které nevratně poškozuje svaly. Touto poruchou trpí pouze muži, asi pět až sedm ze sta tisíc.
ČTĚTE TAKÉ: Zemřeli novináři Luděk Čermák a Jaroslav Prchal. Patřili k legendám sportovní žurnalistiky
„Většinou kolem osmého až desátého roku potřebují invalidní vozík. A končí to tím, že dochází k selhání plic a srdce, takže předčasnou smrtí kolem 25. až 30. roku života,“ sdělila CNN Prima NEWS maminka nemocného Jirky.
Nadějí je lék Elevidys, ten ale neschválily evropské úřady. V jiných částech světa se však k léčbě používá.
„Jediná naše možnost je odjet do Spojených států, do nemocnice v Bostonu, kde bude moct dostat tu terapii. Celkové náklady na léčbu i s podáním jednorázové infuze vycházejí na 3,7–4,4 milionu dolarů,“
Maminka na léčbu svého syna vypsala sbírku: „Řešíte, když se to miminko narodí, co bude dělat, jakou bude mít třeba práci a tak dále, a těšíte se jenom na ty dobrý věci, a pak, když zjistíte něco takového, tak vás to položí na kolena.“
Ve sbírce Pomozme Jiříčkovi na platformě Donio je momentálně téměř 6 milionů korun. Zbývá vybrat ještě 92.
MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT: Jurásek musí ukázat mentální sílu. Sparťanské fanoušky přesvědčí na hřišti, míní Brabec
