Lucie, která své cesty sdílí na sociálních sítích pod přezdívkou Lůca na cestách, už má za sebou několik dlouhých výprav. Tentokrát se ale rozhodla spojit svou vášeň pro cestování s pomocí druhému člověku.ČTĚTE TAKÉ: Znepokojivá zpráva vědců. Část lidí je rakovinou ohrožena výrazně víc, než se předpokládalo„Za pár dní vyrážíme s Bárou na další dlouhou […]
2
min.
Lucie, která své cesty sdílí na sociálních sítích pod přezdívkou Lůca na cestách, už má za sebou několik dlouhých výprav. Tentokrát se ale rozhodla spojit svou vášeň pro cestování s pomocí druhému člověku.
ČTĚTE TAKÉ: Znepokojivá zpráva vědců. Část lidí je rakovinou ohrožena výrazně víc, než se předpokládalo
„Za pár dní vyrážíme s Bárou na další dlouhou cestu. Ta bude dlouhá něco přes 3 300 kilometrů a povede z britského Canterbury až na úplný jih Itálie,“ uvedla před odjezdem. Přemýšlela přitom, jak svou cestu využít pro dobrou věc. Nakonec ji zaujal právě příběh malého Patrika.
Lucii a Patrikovu maminku přitom předtím nic osobně nespojovalo. O chlapcově osudu se dozvěděla prostřednictvím platformy Donio, kde rodina zveřejnila sbírku na potřebné terapie a pomůcky.
Kdo je malý Patrik?
Patrikovi jsou čtyři roky a v září 2023 mu lékaři diagnostikovali velmi vzácný genetický ATR-X syndrom. Celosvětově je popsáno jen kolem 250 případů tohoto onemocnění.
Syndrom výrazně ovlivňuje jeho psychomotorický vývoj, komunikaci, chování i celkové zdraví. Patrik má těžké mentální postižení, poruchu autistického spektra, potíže s pohybem a koordinací, problémy se zrakem a ve čtyřech letech stále nemluví. Trápí ho také velký neklid, porucha chování a další zdravotní komplikace.
Kvůli svému stavu potřebuje nepřetržitou péči. „Bez pomoci nezvládne ani základní každodenní činnosti – stravování, hygienu, oblékání nebo pohyb. Každý malý pokrok, který jiné děti zvládnou automaticky, je u něj vykoupen obrovskou námahou, trpělivostí a láskou,“ popisuje jeho maminka Adriana.
Ta s Patrikem pravidelně navštěvuje řadu odborných pracovišť, včetně neurologie, psychiatrie, psychologie, logopedie, nefrologie či urologie.
I přesto, že každý, byť sebemenší, pokrok je pro chlapečka výsledkem dlouhé práce, odborné péče a velkého úsilí, je Patrik podle své maminky veselý a statečný.
Pomoci mají terapie i speciální pomůcky
Lucie chce svou cestou na Patrikův příběh upozornit. Ve spolupráci s Doniem na své pouti plánuje šířit osvětu a skrze charitativní sbírku rodině chlapce pomoci vybrat finanční prostředky.
Ty mají rodině pomoci například s úhradou fyzioterapie, hipoterapie, ergoterapie, neurofeedbacku nebo multisenzorické terapie snoezelen. Potřebné jsou také speciální senzorické a edukativní pomůcky, které Patrikovi pomáhají s rozvojem jemné a hrubé motoriky nebo se zvládáním přetížení.
Pro rodinu je financování náročné i proto, že je maminka na péči o syna sama.
Společnost Lucii dělá malá čivava
Na tisíce kilometrů dlouhou pouť navíc Lucie nevyráží sama. Doprovází ji její čivava Bára, která se tak stává neobvyklou souputnicí na jedné z největších cest svého života.
„Zatímco my budeme bojovat doma, Lucka s čivavou Bárou budou kilometry daleko bojovat za nás,“ popsala s vděkem maminka chlapce pro CNN Prima NEWS.
Pokud i vy chcete mamince Adrianě a jejímu synovi pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Návrat do školy komplikuje dětem sociální jet lag. Odbornice radí, jak s ním bojovat
